PARAPARESI SPASTICA EREDITARIA: STUDIARLA, CONOSCERLA E AFFRONTARLA
Un convegno in risposta ai tanti interrogativi dopo la diagnosi di una malattia rara
Il prossimo 3 ottobre 2015 si terrà a Roma presso la sala convegni della “Casa Accoglienza Giovanni Paolo II Opera Don Orione” sita in Via della Camilluccia,120 il Terzo Convegno Nazionale Vi.P.S., Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus, dal titolo “PSE: diagnosi…e poi?” con la partecipazione di malati affetti da paraparesi e di medici che si occupano della stessa. La paraparesi è una patologia rara per la quale al momento non sono previste cure e l’unica possibilità per i malati di avere una qualità di vita, quanto meno discreta, è la riabilitazione sia essa motoria che funzionale; aspetto questo talmente importante da portare l’Associazione a dedicare un’intera giornata formativa su quella che rappresenta l’esigenza primaria dei soci, i quali vedono nella riabilitazione l’unico strumento che possa aiutarli ad affrontare le problematiche legate alla quotidianità e che possa, altresì, fungere da risposta alla diagnosi e alle relative informazioni scientifiche ricevute dai medici nel momento in cui apprendono della patologia.
Il convegno, patrocinato dal Comune di Roma e supportato dall’ente formativo Laborform prevede l’attribuzione di 12 crediti ECM per medici di ogni disciplina, logopedisti e fisioterapisti e vedrà la partecipazione di illustri relatori, i quali affronteranno le problematiche legate alla loro sfera di competenza medico scientifica, suggerendo ai partecipanti le indicazioni-raccomandazioni utili su come trattare al meglio i problemi legati alla paraparesi che potrebbero presentarsi nel tempo. Previsto anche un momento di confronto tra il medico e il paziente, affinchè questi possa trovare una risposta a numerosi interrogativi. Altro punto focale riguarderà lo sport e di come questo possa entrare in sinergia con la disabilità e lo si potrà constatare attraverso le testimonianze di alcuni soci che hanno partecipato ad attività sportive in montagna e al mare organizzate dalla Onlus in collaborazione con personale specializzato.
“Durante questa importante giornata – dichiara il Direttore Scientifico dell’evento Dott. Carlo Casali – proporremo un percorso integrato in grado di toccare più sfere sensibili, dall’ereditarietà e dall’analisi genetica nelle PSE alle nuove prospettive terapeutiche, passando per la riabilitazione del cammino ai disturbi della articolazione della parola e della deglutizione. Un incontro importante, dunque, che sottolinea anche l’apprezzabile lavoro di sensibilizzazione e consapevolezza sulle PSE svolto da Vi.P.S. sin dalla sua fondazione, il 3 ottobre 2009 .”
