Lettera aperta di una madre con un figlio che deve convivere con la disabilità
Carissimo lettore…
Non ti conosco, non so chi tu sia, ma so che stai leggendo e questo mi basta…
Perché ti sto scrivendo? Semplice cerco di sensibilizzarti ad una problematica di cui spesso adesso si sente tanto parlare: la disabilità.
Ovunque ed in maniera sempre più frequente vediamo pubblicizzare eventi, sponsorizzare iniziative, indire cause benefiche pro questo o quello nel tentativo il più delle volte di sopperire a carenze istituzionali che non dovrebbero esistere in uno scenario sano di un paese civile.
Qualche volta le istituzioni si muovono, anche se a fatica e con lentezza, schiacciate da una burocrazia senza fine, ma succede anche che si creino i presupposti per deviare fondi e lucrare sull’impensabile…e quando accade all’inefficienza si aggiunge anche l’insensibilità e l’illegalità.
Sono qui proprio per denunciare quanto è accaduto nel mio paese, Zagarolo, alle porte di Roma, la Capitale d’Italia.
Inaugurato un centro diurno per disabili nel giugno del 2012, ad oggi ci troviamo noi genitori ad essere costretti a tenere i nostri figli a casa perché il centro è stato chiuso, dopo nemmeno sette anni. Rimane solo il silenzio dopo tutto quel clamore.
Riporto alcune frasi pubblicate dai vari giornali dell’epoca:
“Una struttura innovativa, che accoglierà le persone disabili in modo confortevole – commenta il Sindaco Giovanni Paniccia – offrendo loro uno spazio funzionale ed accessibile. Un luogo dunque sicuro, ma anche piacevole e familiare in cui sarà possibile fruire di specifici programmi culturali, sociali e sportivi”.
“Un centro al servizio di tutti i Comuni del Distretto G5, dove sarà possibile realizzare un’azione di supporto agli utenti e alle loro famiglie, attraverso l’intervento di professionalità qualificate – precisa l’assessore alle Politiche Sociali Piero Petrassi – un luogo in cui sentirsi bene, in cui crescere ed integrarsi, grazie anche ad un collegamento studiato ad hoc con la rete territoriale dei servizi”.
“Abbiamo lavorato intensamente per dare vita a una struttura particolare, – dichiara l’assessore ai lavori pubblici Antonella Bonamoneta – progettata e realizzata nel pieno rispetto di tutti gli standard di qualità e dei criteri di sicurezza. Un complesso all’avanguardia per il nostro territorio”.
Devi sapere che L’edificio si estende su un’area verde pianeggiante ed è distribuito su tre livelli, ognuno dei quali si è cercato di adibirlo a scopi diversi. All’interno oltre agli uffici amministrativi, la struttura ospitava tutte le principali attività socio-assistenziali e socio-educative, mirate all’acquisizione e al mantenimento delle capacità comportamentali, cognitive e affettivo relazionali degli assistiti.
All’esterno avevano curato tutto: rampe curve, una pavimentazione a betonelle in leggera pendenza e un sistema di recinzione a basso impatto visivo, insomma tutta la struttura era stata studiata per essere vissuta nel pieno rispetto della normativa vigente, ma soprattutto come un luogo d’incontro e condivisione accessibile a tutti…
Bene…di tutto questo oggi non abbiamo più nulla!
Tu lettore, ti chiederai “e io che cosa posso fare?” Niente, ti risponderei, ed invece tu puoi! Puoi fare molto solamente essendo messo al corrente di quale sopruso abbiano potuto subire questi ragazzi già così messi in difficoltà dalla vita.
Puoi fare molto venendo a sapere gli stati d’animo che un genitore di un figlio con disabilità può provare, quali fasi alterne tra speranza e scoraggiamento le famiglie dei disabili sono costrette a vivere, di come ci si possa sentire soli, abbandonati, senza futuro, impauriti nel vedere questi figli lasciati subire il proprio destino.
Il centro era stato una ventata di novità, aveva galvanizzato tutti noi, aveva dato gioia e attivato reazioni di socializzazione in questi ragazzi che finalmente avevano cominciato a percepire di non essere dei figli di un Dio minore.
Avevano assaporato come è bello sentirsi parte integrante di una vita sociale, sentirsi amati, considerati ed ora gli è stato tolto tutto…tutto così di netto!
Perché? Tutti noi genitori, tutti noi della provincia possiamo supporre il perché ed anche molti sindaci e assessori (quelli con il cuore vivo, attivo) si stanno muovendo per far luce del perché non ci siano più fondi per tenere aperto un simile luogo di accoglienza e crescita.
La verità spesso è crudele e non si può supporre bisogna conoscere e avere prove andare avanti con un’inchiesta, ma intanto il tempo passa e questi ragazzi sono costretti a rimanere a casa nella solitudine delle loro pareti, spesso in piena simbiosi con genitori che hanno perso la loro stessa dimensione annichilendosi dietro le loro primarie necessità.
Sai cosa significa, mio caro lettore, andare in giro per centri di riabilitazione, facendo ricerche, elettroencefalogrammi, visite sempre sola…io e mia figlia? Sono stanca, stanca morta.
Stanca di non avere nessuno su cui poter davvero contare…stanca di non poter disporre neppure di un solo momento per me stessa…stanca di aprire quella porta di casa con il solo pensiero di mettere lei a suo agio e preparare la cena, per poi cambiarla di nuovo, farle svolgere tutti i suoi primari bisogni e finalmente cercare di farla addormentare…rimanendo sempre attenta nel sentire il minimo rumore per sorvegliare anche il suo sonno nell’eventualità che si desti magari turbata.
E intanto ogni sera pensare che nessuno c’è mai che ti prepari un boccone, che almeno per una volta si prenda cura di te. Sai cosa vuol dire questo caro lettore? Sai cosa significava per me, per noi, quella mattina di tutti i giorni da quel benedetto giugno del 2012?
Era una boccata d’aria… Ci sentivamo normali, facevamo quello che tutte le mamme e le figlie normali fanno: prepararsi per andare a scuola. Finalmente rientravo e potevo rilassarmi un po’, dedicarmi qualche ora, curare la casa senza condizionamenti o pensieri di urgenza, magari anche riuscire a leggere!
E poi quando, dopo quella mattinata, il pulmino te la riportava vedevi che sorrideva felice perché era stata bene, aveva socializzato…si era sentita parte integrante di una comunità…
Ora sembra tutto così lontano! Quei giorni sembrano essere stati solo un mio sogno, mi sembra come se in realtà la mia piccola non fosse mai uscita da queste quattro pareti, non fosse mai stata sottratta almeno anche solo per un momento dalla mia attenzione.
Mi piange il cuore vedendola mentre, così, nella monotonia, la sua giornata inizia e finisce e intanto il mio tempo passa.
Scusa se invece ho approfittato del tuo di tempo, caro lettore…ma lo dovevo a mia figlia e a tutti figli del mondo che ancora appartengono a quel Dio minore che prima o poi però rivendicherà la sua maestà.
In fede
La mamma di un bimbo disabile
